Alerj vai votar projeto sugerido por mãe do menino Gui, de Itaguaí

O projeto de lei que prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) deverá ser votado, na próxima semana, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, mais conhecido como Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa da enfermidade. O PL foi debatido em audiência pública, na segunda-feira (18) e, se aprovado, receberá o nome de “Lei Gui”. A audiência foi realizada pelas comissões de Normas Internas e Proposições Externas; da Pessoa com Deficiência; e a de Saúde da Alerj.

A mãe do menino Gui, Tayane Gandra Orrico, frisou que a tramitação do projeto na Alerj é uma importante conquista porque, até então, a epidermólise bolhosa era uma doença desconhecida. “Dessa forma, a população passa a entender que, além de possuir feridas espalhadas pelo corpo, os pacientes convivem com dores e limitações, mas, acima de tudo, são seres humanos”, disse ela, que descreveu também o seu sentimento com a possibilidade de PL virar lei. “Meu coração está transbordando de emoção porque esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado do Rio. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tamanho e peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer”, explicou Tayane.

PRESIDENTES DE COMISSÕES FAVORÁVEIS

O presidente da Comissão de Normas Internas, deputado Rodrigo Amorim (PTB), que também preside a Comissão de Constituição e Justiça, comprometeu-se em articular com os demais deputados para que não sejam propostas emendas, a fim de dar celeridade à tramitação. “Vamos incluir, no orçamento estadual do ano que vem, uma rubrica específica para esse programa. Será uma lei importante para ampliarmos o enfrentamento a essa doença. Também quero agradecer ao deputado Danniel Librelon, que é autor de um PL relacionado à doença, mas abriu mão do projeto para que continuássemos com a proposta da Tayane”, disse Amorim.

O projeto terá como relator o presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência, o deputado Fred Pacheco (PMN), que defende que o programa também vai trazer mais informação sobre a doença aos profissionais de saúde. “Essa iniciativa vai ajudar muito não só os pacientes, mas também os pais e as mães que estão diretamente envolvidos em dar mais qualidade de vida aos seus filhos. É necessário que os profissionais de saúde estejam cada vez mais capacitados para atender, com os melhores equipamentos possíveis, essa população”, disse o parlamentar.

MOBILIZAÇÃO DE EQUIPE MULTIDISCILINAR

O superintendente de Perícia Médica da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Carlos Eduardo Merenlender, afirmou que o órgão é integralmente favorável à aprovação da Lei Gui. Além disso, anunciou a implantação da Coordenadoria de Doenças Raras. “A SES é favorável tanto à assistência quanto à pensão especial. É um número reduzido de pacientes em todo o Brasil, portanto, o impacto financeiro é desprezível dentro do orçamento estadual”, destacou Merenlender.

A diretora da Associação Epidermólise Bulhosa RJ (Aeberj), Mônica Alves de Lima, relatou a dificuldade que teve no diagnóstico da sua filha, hoje com 26 anos. Com a sua experiência, em 2013 ela fundou a Aeberj para auxiliar não só os pacientes, mas também os responsáveis por pessoas com a enfermidade. “Naquela época, a doença ainda não era protocolada. Hoje, quando nasce uma criança com a doença, nós vamos aos hospitais para dar as devidas orientações. A equipe multidisciplinar é necessária porque o paciente não faz apenas tratamento com dermatologista, ele precisa de fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, dentre outros profissionais. Os pais também precisam de atendimento psicológico, porque é uma doença carregada de muito preconceito”, pontuou.