Menino de Itaguaí que emocionou o Brasil motiva lei estadual, já sancionada

Na quinta-feira (19), o governador Cláudio Castro sancionou a “Lei Gui”, garantindo atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa no SUS. O Programa Estadual de Assistência Especializada contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia rara que fragiliza a pele. Foi graças à viralização de um vídeo de um menino de Itaguaí – Guilherme Gandra – que a lei vai ajudar muita gente na mesma situação que ele.

No vídeo, Gui (como é carinhosamente chamado)abraça a mãe depois de acordar após ter ficado vários dias em coma por causa da doença. Depois, o menino conquistou o Brasil com sua simpatia e vontade de viver, tendo recebido várias homenagens.

CONHEÇA A HISTÓRIA DE GUI:

Pacientes com epidermólise bolhosa – doença rara que fragiliza a pele – receberão atendimento especializado nas unidades de saúde do Estado.

“Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas”, declarou o governador Cláudio Castro.

O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos.

De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.

A nova lei estabelece que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.

A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.

GUI NO PODCAST

Gui e sua mãe, Tayane Gandra Orrico, vão conversar ao vivo com Marcelo Godinho no próximo episódio do Podcast Atual, na quinta-feira (26), às 19h.

O clima será de comemoração por causa da sanção da lei pelo governador.

Marcelo Godinho, o host do Podcast, vai conversar com Gui e a mãe sobre a história que comoveu o país, como tem sido a vida deles até então e que lições os dois tiraram disso tudo.

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